Häromdagen kom ett brev från Anders Hamsten på KI, som uppmärksammade sina rektorskollegor på att den svenska och europeiska registerbaserade forskningen hotas av en ny EU-lagstiftning. Redan i slutet av maj ska Europaparlamentet fatta beslut i frågan.

Hittills har den i Sverige reglerats av EU:s direktiv för dataskydd från 1995 och av den svenska personuppgiftslagen. I det nya huvudförslaget finns dock flera punkter som i praktiken betyder att mycket av den registerbaserade forskning som bedrivs idag skulle försvåras eller omöjliggöras. Det gäller bland annat kravet på kryptering av personuppgifter, som kan betyda att möjligheterna att samla in data utifrån personnummer minskar, eller större möjligheter för enskilda att få egna uppgifter strukna ur register, exempelvis hälsodataregister som därmed får sämre validitet. Intrycket är att okunskapen på sina håll är stor hos beslutsfattarna om hur forskning bedrivs. Redan i mars publicerade ett antal medicinska forskare en debattartikel i SvD, http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/nya-eu-regler-hotar-medicinsk-forskning_7942202.svd. Men sedan dess har det varit ganska tyst i offentligheten.

Stockholms universitet har en rad forskningstunga samhällsvetenskapliga institut som är helt beroende av registerdata för sin forskning, till exempel Centre for Health Equity Studies http://www.chess.su.se, Institutet för social forskning http://www.sofi.su.se, och Stressforskningsinstitutet http://www.stressforskning.su.se. Men det gäller också stora institutioner som nationalekonomi http://www.ne.su.se eller sociologi http://www.sociology.su.se.

Frågan gäller alltså långtifrån bara den rent medicinska forskningen utan i hög grad också samhällsvetenskaperna. Debatten behöver alltså föras ännu bredare. Nuvarande förslag innebär ett allvarligt hot för framtida forskning inom många områden.